La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia Campo de Gibraltar celebra el Día Nacional de la Espina Bífida el 21 de noviembre. Este año, la campaña de concienciación impulsada por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia FEBHI, a la cual pertenecemos, se centra en reivindicar el derecho a la jubilación anticipada de las personas con espina bífida (EB), en los términos que recoge el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%.
La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita de la médula espinal, que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse. En general, esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC, produce hidrocefalia (acumulación del Líquido Cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna. Secuelas que se van agravando con el paso de los años, ocasionando más problemas de salud a estas personas.
La Federación ha preparado un informe, recopilando artículos y estudios donde la propia comunidad científica mundial muestra y concluye que, las personas con espina bífida sufren una significativa reducción de su esperanza de vida. Este informe, junto al de otras diez discapacidades, se entregó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones en marzo de 2024 sin que hasta el momento haya ninguna respuesta.
FEBHI y sus asociaciones diseñaron un símbolo propio, un sol amarillo, que las representase en campañas y eventos y con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con EB y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia Campo de Gibraltar lleva desde el año 1986 trabajando en la comarca para atender a las personas con esta patología y a sus familias, proporcionando atención psico-social, fisioterapia, realizando campañas de sensibilización, reivindicando los derechos del colectivo, etc.
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